Полтавська обласна рада

9 квітня у приміщенні Полтавського академічного обласного українського музично-драматичного театру імені М.В. Гоголя урочисто відкрили фотовиставку «Рідкісне право жити», присвячену долям дітей, хворих на орфанні (рідкісні) захворювання. До цього вона експонувалася у стінах Верховної Ради України.

У презентаційній церемонії взяли участь голова обласної ради Петро Ворона, голова облдержадміністрації Валерій Головко, голова Українського фонду «Здоров’я» Володимир Дудка, керівники дотичних установ, громадськість.

“Мрія кожного батька і кожної матері, щоб діти були здорові та щасливі. А коли така біда приходить у сім`ю, то це велика проблема. Я хотів би від імені органів самоврядування вибачитися, що на сьогодні такий бюджет і така ситуація у країні, коли ми просто не можемо належно їм допомогти. Але ми будемо намагатися максимально акумулювати кошти, щоб допомагати тим, хто цього потребує”, – наголосив Петро Ворона.

Валерій Головко, зокрема, констатував: “Головна мета цього заходу – донести до загалу, що сьогодні, крім туберкульозу та СНІДу, є і такі захворювання. Я тут як людина, яка не байдужа до цієї проблеми. Я знаю наскільки це дорого, а держава не може у повному обсязі забезпечити необхідну допомогу. Наша мета сьогодні – знайти потужних спонсорів. У тому числі я особисто допомагатиму хворим на такі серйозні захворювання”.

Організатори виставки зауважили, що, попри наявні проблеми з хворими на рідкісні захворювання, Полтавська область є однією з кращих щодо роботи у цьому напрямку.

Довідково:

Орфанні захворювання це – генетичні недуги, які зустрічаються дуже рідко. Офіційно в країнах ЄС орфанними вважаються хвороби, які зустрічають не частіше, аніж раз на 2 тисячі, у США – раз на півтори тисячі.

На думку експертів, у світі налічується до 8 тисяч таких недуг. З них офіційно зареєстровані – 250. Кожна з них може стати смертельною, або призвести до інвалідності, якщо її вчасно не виявити та не лікувати. З усіх «орфанних хворих» 75% – діти. 30% хворих на орфанне захворювання помирають у віці до 5 років.

До 2015 р. в Україні лікування та реабілітація таких хворих фінансувалася лише в межах «Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини до 2016 року». Згідно із ним, держава виділяє гроші на лікування, харчування чи скринінг лише дітям до 18 років, і лише за кількома орфанними захворюваннями. Між тим, лікування «орфанних хворих» генетики називають дивом, адже кожна вкладена копійка дає стовідсотковий ефект. Якщо не лікувати – цих людей чекає тяжке життя, інвалідність та смерть.

В Україні склалася критична ситуація з забезпеченням ліків та доступом до лікування у орфанників і саме завдяки загальному збору усіх ланок суспільства можна поширити якісний вплив на покращення життя орфанних хворих.